Opieka nad chorym w ciężkim stanie to duże wyzwanie

Diagnoza lekarska wskazująca na potrzebę zastosowania wentylacji respiratorem brzmi jak najgorszy wyrok. Mimo to ta grupa ciężko chorych pacjentów może żyć godnie, aktywnie i cieszyć się każdym dniem. Jednak jest to możliwe, gdy zostaną spełnione określone warunki.

W połowie 2014 roku głośno było na temat akcji Ice Bucket Challenge, która miała uświadomić ludziom, z czym wiąże się stwardnienie zanikowe boczne (SLA). Wiele osób po raz pierwszy usłyszało wówczas o tej rzadkiej chorobie. Opieka nad pacjentami wentylowanymi respiratorem, osobami cierpiącymi nie tylko na SLA, lecz także rdzeniowy zanik mięśni (SMA) czy chorobę Duchenne’a (dystrofię mięśni), czyli choroby przewlekłe i nieuleczalne, które prowadzą do porażenia mięśni oddechowych – to ogromne wyzwanie. Rozwój medycyny, jaki dokonał się w ostatnich dziesięcioleciach, nie pozwala wprawdzie na ich wyleczenie, ale daje im możliwość dalszego funkcjonowania. Podstawą jakości życia tej grupy pacjentów jest dostęp do odpowiedniej aparatury medycznej, jak również profesjonalna opieka, w tym wiedza opiekuna czy wsparcie psychologa.

Trudna rola opiekuna w domu

Opieka nad osobą wentylowaną w domu to czuwanie przez 24 godziny na dobę. Zajmowanie się bliskim, który jest zazwyczaj częściowo albo całkowicie sparaliżowany, to życie w nieustannym stresie i poczuciu zagrożenia. Rola opiekuna w sytuacji, gdy w grę wchodzi pielęgnacja osoby niesamodzielnej i na stałe podłączonej do aparatury umożliwiającej oddychanie, jest ekstremalnie trudna pod względem psychicznym i fizycznym. Nawet w sytuacji, gdy uwaga nad chorym rozdzielona jest pomiędzy kilku członków rodziny nieustanne czuwanie i zmaganie się z napięciem jest często niemożliwe do udźwignięcia. „Obciążenie, któremu poddawani są opiekunowie jest niewyobrażalne dla kogoś, kto nie znalazł się nigdy w podobnej sytuacji. Można to porównać do życia w nieustannym poczuciu zagrożenia, wielkim napięciu. Taka sytuacji prędzej czy później musi odbić się na psychice tej osoby, ale również niesamodzielnego bliskiego. Skrajne wyczerpanie fizyczne i psychiczne może niestety doprowadzić do nieszczęścia, dlatego opiekunowie rodzinni winni być otoczeni szczególnym wsparciem” – mówi dr Andrzej Kordas z Kliniki Wentylacji Respiratorem KONSTANCJA.

OIOM = stres

Osoby wentylowane respiratorem w razie wezwania karetki są zazwyczaj kierowane na oddział intensywnej terapii (OIOM), który w swym pierwotnym zamierzeniu jest przeznaczony dla osób, u których wystąpiło zagrożenie życia. Pacjenci przebywający w tym miejscu są z reguły nieprzytomni i znajdują się na granicy śmierci. Dla osoby wentylowanej, ale przytomnej, pobyt na OIOM-ie wiąże się z szokiem psychicznym. Przebywanie na oddziale intensywnej terapii, które może trwać nawet kilka miesięcy, wiąże się z nieustannym stresem, wynikającym z nagłych zabiegów i śmierci współpacjentów, czy choćby włączonego nieustannie światła, uniemożliwiającego zachowanie rytmu dobowego. Kontakty z bliskimi są znacznie ograniczone, zaś rehabilitacja ograniczona jest do łóżka chorego.

Profesjonalna opieka = jakość życia

W Polsce mamy już miejsca, w których osoby wentylowane respiratorem mogą znaleźć profesjonalną opiekę poza szpitalami. Opieka ta jest finansowana ze środków ubezpieczenia zdrowotnego (NFZ). Opieka nad osobami z niewydolnością oddechową w przebiegu nieuleczalnych chorób, kiedy ich życie zależy od wentylacji respiratorem nie może się sprowadzać wyłącznie do procedur medycznych. Najważniejszym zadaniem jest poprawa jakości życia we wszystkich możliwych obszarach. Dlatego w KONSTANCJI – obok działań medycznych – funkcjonuje autorski program terapii zajęciowej i rehabilitacji dostosowany do możliwości wentylowanych pacjentów nawet ze znacznym ograniczeniem sprawności. W trudnych chwilach wspiera pacjentów psycholog, pozwala im odnaleźć siłę i motywację.